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2012年8月8日

【預立】「安寧緩和醫療 & 維生醫療抉擇」意願書
本篇最後更新日 - 2018年3月11日 (更新新版意願書、增加病人自主權利法延伸閱讀)

我朋友高齡近90歲的阿公今年六月因為呼吸病病危,因為已經嚴重到昏迷了,
「要不要插管」、「要不要氣切」、「要不要...」這些醫療決定,通通交由我朋友的媽那輩決定。

但那位阿公有七個小孩,就有七種意見,
要不要讓阿公就此解脫,還是多爭取一些時間搞不好有奇蹟之間拉鋸,
明明初衷都是善意,但因為時間越拉越長、爭吵越來越大、衝突越來越多:
「你這個不孝女逼爸爸多痛苦這麼久」v.s.
「你還敢說,如果當初照你說的爸根本沒法多活這幾個月,你這個想殺害爸爸的殺人魔」......

我這個沒什麼人生歷練的二十出頭小兔崽子也沒啥立場斷定誰對誰錯,但看到這樣的結果,總覺得惆悵。

為了避免朋友的故事重演在我爸媽跟我和我哥身上,
我google到了一個可能可以解決這個問題的辦法:一個叫做「醫療意願書」的東西。

簡單的說,
就是在你還健健康康、沒昏迷能自己表達意見的時候,
簽署一份正式法定文件,自己決定以後如果碰到病危,是否要以氣切、心臟電擊等方式延續生命


【Part 1. 預立「安寧緩和醫療  暨  維生醫療抉擇意願書」意願書】

台灣目前是衛福部委託的《安寧照顧協會》負責承辦民眾的申請,民間的《安寧照顧基金會》也在推廣,
所以對意願書有問題,直接打去問這兩個機構最準:(02)2808-1585、(02)2808-1130。(我打過,態度ok)

     1.What - 醫療意願書可以決定哪些事?

        ▼直接來看一份衛福部公告的意願書範本好了:(字太小?按這裡下載全文)
        這份全名很長的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」中,最重要的一段話就是:

      若罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學證據,近期內病程進行至死亡已屬不可避免時,
          接受 安寧緩和醫療 /不施行心肺復甦術 /不施行維生醫療......

        也就是說,意願書最重要的效力,就是讓你自己先聲明,未來某天如果你已經是末期病人了,
        請治療你的醫生,在以下三件事上,遵從你自己的選擇:(法源)

        (1) 接受《安寧緩和醫療》:實施「緩解性、支持性之醫療照護就好」(了解更多)
        (2) 接受《施行心肺復甦術》:不做氣管插管、心臟電擊、人工呼吸、體外心臟按壓等  (了解更多看之三)
        (3) 接受《施行維生醫療》:不做維持生命徵象、延長瀕死過程的醫療措施如洗腎、葉克膜  (了解更多看P9)

        要提醒的是,意願書簽的情形是「如果你已經是末期病人了」,
        這邊的末期不是那種醫生巡診隨口說的:嗯可能沒剩幾個月喔、嗯快病危了...
        而是指「罹患嚴重傷病,經兩位醫師診斷認為不可治癒
                        且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免」的情況。(法源)

        白話說就是台語「穩細啊」的情況下,
        放棄插管、電擊等積極性、具痛感的治療 & 洗腎等有一定成本但已非治療只是延長瀕死過程的維生醫療,
        把醫療的目的從「延長生命」轉變成「減輕疼痛」就好。


     2.Why - 為什麼我要簽醫療意願書?

        如果你認為,人生在世活著當然比較好,多活一天是一天,
        哪怕用什麼方法,就算是200↑焦耳的心臟電擊皮膚會有點燒焦再痛我也頂著!
        那很好,想清楚了就好,接下來這整篇你都可以不用看。XD

        如果你有點猶豫,不知道像上面說的「心肺復甦術」(包含插管、心臟電擊等)到底是什麼、會有多痛,
        不確定 為了多活幾週/月去承受這樣的痛苦值不值得 ,請先移駕來看這篇精心整裡的《正反方說法》。

        如果你看完後,覺得:「嗯,哪天我成了末期病人,就別再用那麼痛的心肺復甦術」的話,
        呀,就是你了,這系列文章就是寫給你看的。
   
        因為通常來說,末期病人很可能已經失去意識、無法表達自己的意思,
        這時候「是否要用心肺復甦術的決定權」就會落到你的配偶或子女身上,
        在這種時候,大部分人是不大敢簽「施行心肺復甦術」的,
        雖然知道已經是末期病人、再救也不會太久,說「不」仍會讓子女有種 不孝、弒親 的感覺。

        講起來好像沒什麼,
        但我親身經歷過朋友阿公的急救大戰,居然可以讓手足就此斷絕關係,知道這真的不是開玩笑的,
        像這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇這篇
        這些都是卡在急救與否,痛苦的親人寫下的網誌。

        舉這麼多篇的例子,是想告訴大家:
        病危的醫療決定是我們大部分人,未來都一定會經歷到的,
        它在未來可能對我們家人帶來的痛苦,是現在的我們很難想像的
                                                                                     
        所以,想在未來幫自己的親人解套的話,現在就趕快帶著爸媽一起來簽醫療意願書吧!!!


     3.Who - 誰可以簽?

        根據《安寧緩和醫療條例 §5》,有兩種人可以簽你的醫療意願書:
 
        ● 你本人:只要你是「二十歲以上具完全行為能力之人」,你自己當然可以簽。
        ● 你的代理人:只要你是「二十歲以上具完全行為能力之人」,你可以委託代理人未來幫你代簽。

        第二種情況,
        舉例來說,我覺得自己沒啥醫學知識,覺得自己病危時的醫療決定就全權交給有念大學的兒子好了,
        此時,我可以先簽《醫療委任代理人委任書》,
        在我病危、已經沒意識時,我兒子就有權力幫我代簽醫療意願書,請醫師不要幫我實施心肺復甦術等。

        至於「未成年」想簽怎麼辦?
        只要法定代理人(ex.父母)就可以簽;本人無法表達意願(ex.才一歲時),此時法定代理人可以代他決定。(法源)


     4.How - 怎麼申請醫療意願書?

        請看《安寧照顧基金會》網站簡易問答2~4,基本上就是「下載→填表寄回」三步驟:
        從基金會網頁下載意願書,填表格,然後再寄回去協會。

        要提醒的是,填表時需要兩位見證人簽名,他們可以是任何人,只要有滿20歲就ok。(法源)
     

     5.What if - 如果我簽完後悔怎麼辦?

        別擔心,
        如果你突然後悔,再簽一份《撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書》就可以了。

        那如果,你已經躺在加護病房病危,醫師得知你有簽安寧緩和醫療意願書,但這時候!你後悔了!
        你想被用心肺復甦術急救、想插管、想電擊,但已經沒時間簽上面那份撤回聲明,怎麼辦?
 
        不用擔心,你當下直接口頭反悔就可以了,效力上:你當下的意願 > 之前簽的意願書。(法源)


【Part 2. 預立捐贈意願】

在你還健健康康、有意識表達的時候,除了預立病危時採用安寧緩和醫療之外,
也可以預先立下「捐贈器官」「捐贈成大體老師」這種用身體遺愛人間的意願。

寫著寫著發現已經很長了,這部分就另開一篇吧!



病後人生整個網站,如果只能選一篇分享給朋友,我的選擇依然是這一篇。

「告訴朋友們預立醫療意願這件事有多重要」是我寫病後人生的主要初衷之一,
希望大家不要經歷我<del>朋友</del>家經歷過的那種兩難跟痛苦,也不要跟上面那十幾篇網誌的作者們一樣,
而是能夠讓自己的父母自主決定最後的人生,我們就只要尊重他們的意思做就好。

預立意願書長久以來都還是有很多爭議,就把剩下的問題放在下面的延伸閱讀囉!



延伸閱讀:【預立】安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書《Q&A篇》
                         【預立】捐贈器官、捐贈成大體老師
                   
▼站外連結預立意願書 ≠ 預先「放棄急救」 (這是錯誤的說法,請看這篇的「之二」說明)
                         許禮安醫師:安寧緩和醫療條例解析:之一、之二、之三  (推!非常白話 & 詳細的意願書解析)
                         安寧緩和醫療條例 vs 病人自主權法案
                        (前者是本篇介紹的現況法規,而108年起後者將會生效,這個未來式的法規是什麼?可看這篇說明)

20 則留言:

  1. 預立選擇安寧緩和醫療意願書 已於102.05.15修改為新版的
    預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書 囉
    您的網站所整理出的各項資訊是對每個人都相當有助益的,
    謝謝作者

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  2. 版主,您好。首先謝謝你架設這個有用的網站,造福大眾。有關安寧緩和醫療意願書,我聽過一個情況,就是當病重急診時,在你還來不及跟急診醫生說要按照安寧緩和醫療意願書所述的方式治療時,醫生就已開始插管等等侵入式治療,當問醫生為何這樣做時,都會說送進來急診,以醫生的立場會以馬上延緩生命為第一優先M因此會自動主動的按照標準步驟急救。就您的經驗,會是這樣嗎?

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    1. 會,當下要判斷是否屬於適用範圍,如果是急性,有機會治療好的,那就不適用,如果因本身疾病造成,屬於末期,是可以適用的,如果不適用但又不想用接受侵入性(如插管, 壓胸, 電擊)要簽"拒絕治療同意書". 但這一切都成立於"白紙黑字"寫下來,如果是電話中,口頭的,不一定能被採用,至少在法律上會站不住腳,這時就以維持生命為第一優先考慮!

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  3. 希望在院前已經斷氣的人,已經在生前清楚意識狀況下簽下安寧緩和醫療意願書,簽下不急救,不插管,不電擊,是不是實務上被送到急診室的時候可以做不急救措施呢?就讓斷氣的人好好走完最後一程離開人世不受折磨,因為人急救,救回來了還是要再受死一次的痛苦,因為有活者呼吸就必有斷氣死亡,這與地藏經說的地獄又何不同,身體再地獄裡受盡折磨死了一次,陰風一吹又活過來了,受盡生死折磨。

    因為我本人覺得人在出生瓜瓜落地時,就已經註定在某一天必然斷氣死亡,既然生有時,死有時,這是一定必經會走的過程,從自古代以來到現在科學發達,醫療發達的現代,任何人都逃不過死神,鬼差七爺,八爺,勾魂使者,閻羅王的招喚,只是說怎樣死法而離開人世,世間人無法知道,也無法選擇要怎麼死。既然到醫院前都已經斷氣了又何必讓斷氣的人再受一連串肉體折磨痛苦,就只為了能讓心臟跳動,如果救回人世間變成腦死或植物人或不良於行,癱瘓,永遠不能下床走動,又或是意識不輕重度中風或重度昏迷,這樣活者永如同在地獄裡,永壽醫療折磨痛苦,插管,打針吃藥,呼吸器,體外循環機,這樣子讓心臟跳動活者,依賴呼吸器,每天都要依賴照護者翻身,拍背,灌管餵食,身體每天上藥,躺在病床上要受褥瘡之苦,洗澡擦身依賴別人,還要每天包尿布私處又紅又癢皮膚感染ˋ,大小便要依靠照護者清洗更換,住在醫院裡或護理之家,這樣讓她/他親人這樣活者有比較孝順嗎?這才是真正的求生不能,求死不得,無法下床或沒有意識,連自殺都沒有辦法,要受病魔與醫療肉體折磨致死亡的哪天才能真正解脫。如果急救風險那麼高,救回來只有躺在病床上心臟跳動有如在人間地獄裡受苦,家屬也會為了,氧氣費,三餐餵食費,鼻胃管費,尿布費,三管或四管費用,醫療費用,一般護理之家費用最少一個月四萬起跳,醫療院所附設護理之家月付五萬元起跳,一年超過百萬費用,這龐大醫藥費用也不是一般人負擔得起,只是說這樣讓親人心臟跳動,依賴呼吸器或體外循環機活者,這樣有活得比較有尊嚴自在嗎?有讓親人比較快樂嗎?就為了讓親人有一口氣在讓心臟跳動,這樣的肉體留在人世間,難道不是一種痛苦折磨,值得嗎?
    請大家想一想,三思一下值不值得,如果換成是你透過急救回來,躺在病床上你會想怎樣?當你被救回來有意識清楚,卻永遠離不開病床與鼻胃管及呼吸器時,當你看到親人家屬來看望你,你是歡喜迎接家人來看你還是恨?

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  4. 放棄急救目前可以跟醫院提出申請並記載於健保卡中,因為政府資源沒有完整讓國人知曉,我有結婚但沒小孩,所以我們已經申請並備註了,分享

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  5. 如何跟醫院提出申請,因為我爸已93歲,現在已插鼻胃管,小中風左手無力,左腳不能走,每天有時不太清楚,都是看護照護,換尿布,拍背,抱上抱下,到處都是濕疹,我想到時放棄急救,更何況媽媽當時帶呼吸器4年半,住在呼吸器病房,花很多錢,還是走了,現在我也無力,再一次,不知道需要多少子女簽字,我家只有弟弟和我,再一個姪兒,我住國外,很累,趕來怕會遲。我是長女。

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    1. 跟醫院醫師或護理師說明妳的想法,他們會幫妳辦!!若緩不濟急,也可以在醫院簽當次住院醫療不外力急救...等等!!醫院自有一套運作方式!!不見得要所有家屬在場簽名...供妳參考!!

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  6. 有關安寧,我想大大推薦這部公視的紀錄片,帶人由淺入深看見安寧療護。
    在那之前我愛你
    https://www.youtube.com/watch?v=68fkTrcbFXk

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  7. 我們夫妻都有辦理器官捐贈並在健保卡註記過,
    後來發現簽醫療意願書更重要,
    因為經歷父親中風硬被急救插管自此脫離不了三管(鼻胃管,氣切呼吸管,尿管)
    痛不欲生到過世及母親急症已不可挽救卻一直延命增加痛苦,
    人生應該活的有尊嚴不該只是有呼吸的活死人,

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  8. 請問見證人需年滿多少歲?

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    1. http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawSingle.aspx?Pcode=L0020066&FLNO=4"

      "意願書之簽署,應有具完全行為能力者二人以上在場見證。"→指滿二十歲的成年人喔!

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  9. 請問我爸現在是昏迷狀態,靠呼吸器維生,只能等他呼吸衰竭才能解脫嗎?

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  10. 請問哪裡可以查詢到申請意願書的內容呢~?

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    1. 這裡可以下載:http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/supply-3-3.php

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  11. 請勿將放棄急救過度放大或誤解..因為當下發生事情.醫生會聽直系親屬的選擇..2個案例.
    1.醫生問要不要開刀..不開可能會過去..也可能還是活著變植物人(現在安樂死還沒通過) 開了.會救活.但有意識.但生活無法自理..如果當下..請問如何選..

    2.80幾歲一送到急診..馬上跟醫生說放棄急救
    醫生回..




    嘛放棄

    這只要電一下

    就醒來了啊

    請問你的直系親屬的選擇



    ㄓㄜ

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    1. 上面文章介紹的狀況,都是要以「末期病人」為前提。我個人的想法是,的確這些選擇對親屬來說都太艱難了,我還是會鼓勵我們自己健康的時候,就先幫自己做決定,否則病倒後讓身別人決定,這個決定所需要承受的壓力太艱難了。

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  12. 放棄急救跟不插管不氣切是一樣嗎?
    我是已經簽放棄急救了!
    還有為什麼要保證人?
    自己的生命不是自已決定嗎?
    不然簽幹嘛呢?
    而且保證人不好找,
    大家不敢承擔幫你承擔這個責任,因為怕旁人責怪,
    ,希望不要有這個侷限了!
    就因這個侷限也使人卻步了

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    1. 查了一下,衛福部網站的說明是↓↓ (1-4題)
      https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/LawPages/Guide_FAQ1_PA.aspx

      ...於法來說,意願書有見證人簽署會讓該份意願書更加完備。此外,許多專家都鼓勵簽署人邀請親人或好友當見證人,因為良好溝通可以減少施行安寧緩和醫療之阻力,也有利於良法美意之推廣,並也可確保臨床上我們個人意願能明確的表達。

      --
      我猜是希望透過有見證人,給本人跟家人溝通的機會。否則的確也容易發生,本人自己簽了,家人說「我不知道他有簽!我不認!」的狀況。見證人的設計應該是希望本人也早點跟家人溝通此事吧。(以上我個人猜測囉)

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