【預立】「安寧緩和醫療 & 維生醫療抉擇」意願書 本篇最後更新日 - 2018年3月11日 (更新新版意願書、增加病人自主權利法延伸閱讀)

我朋友高齡近90歲的阿公今年六月因為呼吸病病危，因為已經嚴重到昏迷了，

「要不要插管」、「要不要氣切」、「要不要...」這些醫療決定，通通交由我朋友的媽那輩決定。

但那位阿公有七個小孩，就有七種意見，
在要不要讓阿公就此解脫，還是多爭取一些時間搞不好有奇蹟之間拉鋸，
明明初衷都是善意，但因為時間越拉越長、爭吵越來越大、衝突越來越多：
「你這個不孝女逼爸爸多痛苦這麼久」v.s.
「你還敢說，如果當初照你說的爸根本沒法多活這幾個月，你這個想殺害爸爸的殺人魔」......

我這個沒什麼人生歷練的二十出頭小兔崽子也沒啥立場斷定誰對誰錯，但看到這樣的結果，總覺得惆悵。

為了避免朋友的故事重演在我爸媽跟我和我哥身上，
我google到了一個可能可以解決這個問題的辦法：一個叫做「醫療意願書」的東西。

簡單的說，
就是在你還健健康康、沒昏迷能自己表達意見的時候，
簽署一份正式法定文件，自己決定以後如果碰到病危，是否要以氣切、心臟電擊等方式延續生命。


【Part 1. 預立「安寧緩和醫療  暨  維生醫療抉擇意願書」意願書】

台灣目前是衛福部委託的《安寧照顧協會》負責承辦民眾的申請，民間的《安寧照顧基金會》也在推廣，
所以對意願書有問題，直接打去問這兩個機構最準：(02)2808-1585、(02)2808-1130。(我打過，態度ok)

     1.What - 醫療意願書可以決定哪些事？

        ▼直接來看一份衛福部公告的意願書範本好了：(字太小？按這裡下載全文)

        這份全名很長的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」中，最重要的一段話就是：

     　”若罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學證據，近期內病程進行至死亡已屬不可避免時，
          接受 安寧緩和醫療 /不施行心肺復甦術 /不施行維生醫療......”

        也就是說，意願書最重要的效力，就是讓你自己先聲明，未來某天如果你已經是末期病人了，
        請治療你的醫生，在以下三件事上，遵從你自己的選擇：(法源)

        (1) 接受《安寧緩和醫療》：實施「緩解性、支持性之醫療照護就好」(了解更多)
        (2) 接受《不施行心肺復甦術》：不做氣管插管、心臟電擊、人工呼吸、體外心臟按壓等  (了解更多看之三)
        (3) 接受《不施行維生醫療》：不做維持生命徵象、延長瀕死過程的醫療措施如洗腎、葉克膜  (了解更多看P9)

        要提醒的是，意願書簽的情形是「如果你已經是末期病人了」，
        這邊的末期不是那種醫生巡診隨口說的：嗯可能沒剩幾個月喔、嗯快病危了...
        而是指「罹患嚴重傷病，經兩位醫師診斷認為不可治癒，
                        且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免」的情況。(法源)

        白話說就是台語「穩細啊」的情況下，
        放棄插管、電擊等積極性、具痛感的治療 & 洗腎等有一定成本但已非治療只是延長瀕死過程的維生醫療，
        把醫療的目的從「延長生命」轉變成「減輕疼痛」就好。

     2.Why - 為什麼我要簽醫療意願書？

        如果你認為，人生在世活著當然比較好，多活一天是一天，
        哪怕用什麼方法，就算是200↑焦耳的心臟電擊皮膚會有點燒焦再痛我也頂著！
        那很好，想清楚了就好，接下來這整篇你都可以不用看。XD

        如果你有點猶豫，不知道像上面說的「心肺復甦術」(包含插管、心臟電擊等)到底是什麼、會有多痛，
        不確定 為了多活幾週/月去承受這樣的痛苦值不值得 ，請先移駕來看這篇精心整裡的《正反方說法》。

        如果你看完後，覺得：「嗯，哪天我成了末期病人，就別再用那麼痛的心肺復甦術」的話，
        呀，就是你了，這系列文章就是寫給你看的。
   
        因為通常來說，末期病人很可能已經失去意識、無法表達自己的意思，
        這時候「是否要用心肺復甦術的決定權」就會落到你的配偶或子女身上，
        在這種時候，大部分人是不大敢簽「不施行心肺復甦術」的，
        雖然知道已經是末期病人、再救也不會太久，說「不」仍會讓子女有種 不孝、弒親 的感覺。

        講起來好像沒什麼，
        但我親身經歷過朋友阿公的急救大戰，居然可以讓手足就此斷絕關係，知道這真的不是開玩笑的，
        像這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇、這篇和這篇，
        這些都是卡在急救與否，痛苦的親人寫下的網誌。

        舉這麼多篇的例子，是想告訴大家：
        病危的醫療決定是我們大部分人，未來都一定會經歷到的，
        它在未來可能對我們家人帶來的痛苦，是現在的我們很難想像的。
                                                                                     
        所以，想在未來幫自己的親人解套的話，現在就趕快帶著爸媽一起來簽醫療意願書吧！！！


     3.Who - 誰可以簽？

        根據《安寧緩和醫療條例 §5》，有兩種人可以簽你的醫療意願書：
 
        ● 你本人：只要你是「二十歲以上具完全行為能力之人」，你自己當然可以簽。
        ● 你的代理人：只要你是「二十歲以上具完全行為能力之人」，你可以委託代理人未來幫你代簽。

        第二種情況，
        舉例來說，我覺得自己沒啥醫學知識，覺得自己病危時的醫療決定就全權交給有念大學的兒子好了，
        此時，我可以先簽《醫療委任代理人委任書》，
        在我病危、已經沒意識時，我兒子就有權力幫我代簽醫療意願書，請醫師不要幫我實施心肺復甦術等。

        至於「未成年」想簽怎麼辦？
        只要法定代理人(ex.父母)就可以簽；本人無法表達意願(ex.才一歲時)，此時法定代理人可以代他決定。(法源)


     4.How - 怎麼申請醫療意願書？

        請看《安寧照顧基金會》網站簡易問答2~4，基本上就是「下載→填表→寄回」三步驟：
        從基金會網頁下載意願書，填表格，然後再寄回去協會。

        要提醒的是，填表時需要兩位見證人簽名，他們可以是任何人，只要有滿20歲就ok。(法源)
     

     5.What if - 如果我簽完後悔怎麼辦？

        別擔心，
        如果你突然後悔，再簽一份《撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書》就可以了。

        那如果，你已經躺在加護病房病危，醫師得知你有簽安寧緩和醫療意願書，但這時候！你後悔了！
        你想被用心肺復甦術急救、想插管、想電擊，但已經沒時間簽上面那份撤回聲明，怎麼辦？
 
        不用擔心，你當下直接口頭反悔就可以了，效力上：你當下的意願 > 之前簽的意願書。(法源)


【Part 2. 預立捐贈意願】

在你還健健康康、有意識表達的時候，除了預立病危時採用安寧緩和醫療之外，
也可以預先立下「捐贈器官」、「捐贈成大體老師」這種用身體遺愛人間的意願。

寫著寫著發現已經很長了，這部分就另開一篇吧！

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病後人生整個網站，如果只能選一篇分享給朋友，我的選擇依然是這一篇。

「告訴朋友們預立醫療意願這件事有多重要」是我寫病後人生的主要初衷之一，
希望大家不要經歷我<del>朋友</del>家經歷過的那種兩難跟痛苦，也不要跟上面那十幾篇網誌的作者們一樣，
而是能夠讓自己的父母自主決定最後的人生，我們就只要尊重他們的意思做就好。

預立意願書長久以來都還是有很多爭議，就把剩下的問題放在下面的延伸閱讀囉！

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▼延伸閱讀：【預立】安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書《Q&A篇》
                         【預立】捐贈器官、捐贈成大體老師
                   
▼站外連結：預立意願書 ≠ 預先「放棄急救」 (這是錯誤的說法，請看這篇的「之二」說明)
                         許禮安醫師：安寧緩和醫療條例解析：之一、之二、之三  (推！非常白話 & 詳細的意願書解析)
                         安寧緩和醫療條例 vs 病人自主權法案
                        (前者是本篇介紹的現況法規，而108年起後者將會生效，這個未來式的法規是什麼？可看這篇說明)