【假設2】你身體依然健康
【問題】那你覺得在這樣的情況下，你的生活會是什麼樣子呢？環遊世界？在家含飴弄(曾)孫？
對於現年91歲的Virginia Bell，失智症專書《你忘了我，但我永遠記得你》的作者來說，他的答案是──周遊列國、為推廣失智症病人相處之道奔走於各國、各個研討會，或是......像今天這樣的座談。
▲只看照片你能想像Virginia(左下那位優雅的女士)已經高齡九十一歲了嗎？！
這場在台大洛克廳舉辦的座談，主軸是「以友善尊嚴方式照護失智症親友」，與談者包括：
- 《你忘了我，但我永遠記得你》作者 / David Troxel、Virginia Bell
- 台灣失智症協會瑞智學堂家屬聯誼會 / 周貞利會長
- 台北榮民總醫院精神部主治醫師 / 蔡佳芬醫師 (擔任本場主持，《你》譯者)
- 華人心理治療研究發展基金會 / 李開敏諮商心理師 (擔任本場翻譯)
【一、失智症患者到底是什麼感受？】
失智症病人到底心裡在想什麼？為什麼這麼不聽話，他是不是故意要氣我？
Virginia舉了一個巧妙的比喻：就像他到台北這個新城市，付錢時他會為了匯率換算困惑，到旅館時使用浴室也需要多想一會、確認每樣東西如何使用，甚至平常沒有睡午覺的習慣，來到台北因為不適應、焦慮跟時差，今天還睡了午覺......失智者的世界，就像不斷到新的國家旅行一樣，不斷在進行環境適應。
他也強調，理解失智者的世界是重要的，大部分的疾病是外顯的，骨頭斷了會上石膏，但腦受傷了，我們是看不出來的，也因此許多家屬會有「否認期」，認為「爸媽只是故意在氣我」。家屬理解失智者的狀態，承認「Disease is real.」是非常重要的第一步。
【二、與失智症患者相處的秘訣──Best Friends Approach】
理解失智者的狀態後，該怎麼跟他們相處呢？David跟Virginia提倡了「Best Friends Approach」，病人失智這個事實既然無法改變，我們能改變的就只有自己了，建議失智者的家屬利用以下六種溝通技巧〈communication tips〉，把自己變成病人「最好的朋友」，營造一個自在、安全的環境，讓病人感到像跟朋友相處一般。
- Body Language：失智者對於探訪、照顧他的人是否是真心，其實是很敏銳的，David每次去探望媽媽時，每次都會熱情的打招呼：「媽，好久不見！」......即使早上才剛見過。
- Introduce Yourself：與其不斷問：「媽，你記得我是誰嗎」，不如見面時就大聲招呼：「你的兒子David來了！」。
- Use the Life Story：失智者短期記憶漸漸喪失，但一些有獨特意義的陳年往事可能還牢記在心，盡量喚起他的光榮或重要時刻：「爸，你還記得當年你的一桿進洞嗎？」
- Give a Compliment：盡量給予誇讚如「你穿粉紅色真好看」、「你真是個很棒的老師欸」。
- Ask for an Opinion：讓他感覺到你重視他的意見，例如David某次要參與正式的研討會，他帶了四、五套西裝到care center讓媽媽選：「你覺得哪套最適合我？這個西裝跟領帶配嗎？」；又例如，有些照顧的志工會把自己的個人問題跟失智長輩分享：「我才剛認識○○○三週，但他跟我求婚了，我該答應嗎？」失智長輩們有人說愛情就是直覺，也有人說再等等吧，產生激烈的討論跟動腦XD
- Apologize if Things Go Wrong：不需要指正對方的錯誤，樂於道歉即使是對方的錯誤，例如當歐巴馬出現在電視上，媽媽說：「噢甘迺迪最近做的不錯」此時，與其指正那不是甘迺迪，不如瀟灑的回應：「噢！我也很喜歡甘迺迪！」。
【三、Best Friend Approach實際運用例子】
關鍵字：creative activity, conversation, exercise laughter, being outside, music, purposeful chores, learning&growth
- Ex1：雷根總統得失智症後，非常喜歡掃院子的落葉，侍從每天會把雷根清掃的落葉再次集中，隔天雷根起床前，把落葉再次灑滿院子，讓雷根可以不斷做這件他喜歡的事情。
- Ex2：David的一位失智朋友每天早上出門都會耗掉好幾個小時〈原本想送他去day care center的，但準備好出門大概就已經中午了......〉，後來他的妻子想了個好法子，在早上播放他最喜歡的音樂，說也奇怪，早上一起床他穿衣、洗澡的速度變快許多，一個小時內就可以出門了。
- Ex3：Virginia的媽媽最喜歡喝奶茶，當媽媽心情不好時，給藥不一定有用，給杯奶茶比較有用。
例子還有很多，不過以上都是西方的例子，當天活動台灣瑞智學堂家屬聯誼會長周貞利也分享了自己的經驗，以下摘錄給大家參考：
>> Step1：先了解失智症，再擬定照顧計畫！
爸媽失智後，周會長先帶全家認識失智症，了解病到什麼程度，再規畫如何照顧爸媽。例如爸爸原本是老師、喜歡書畫，每當爸爸開始混亂，全家人就一人拿一本書輪流讓爸爸上課；又例如，帶爸爸去日照中心時，跟他說：「爸，這裡都需要你幫忙欸！」讓他負責布置環境，畫畫、寫書法。
>> Step 2：教會看護「有尊嚴的照顧方式」！
在看護從印尼來台前，把爸媽的病況寫成文字，請看護公司翻譯成印尼文，讓對方有心理準備，並先強調，照顧時請給我爸媽有尊嚴的生活。例如，幫爸爸換洗時，當看護脫下爸爸的褲子，失智的爸爸還是會反射性的拿東西遮住他的重要部位，有時甚至會激動的有暴力行為；周會長就會教育看護，不論病人病到什麼程度，換洗時一定要用毛巾幫他遮住重要部位。
>> Step 3：多觀察表情，細心一點！
失智長輩常無法表達自己的狀況，此時我們應該要多觀察他的表情，例如現在他們家的看護看到爸爸挑眉就知道他要大號了。
另外，失智症長輩常不知道怎麼「轉身」，例如，當周會長帶爸爸去散步，把他扶到某處停下，這時爸爸不知道該怎麼回到原本的地方，他不懂得轉身這個動作，於是只能原地站著，周會長回去找爸爸時，因此被爸爸罵了一頓。帶長輩出門時，記得在長輩停下後，把他們的方向轉半圈，讓他們了解回去的方向。
>> Step 4：多認同，不拒絕！(只要沒有安全顧慮)
周會長的爸爸有陣子到了黃昏，就會把窗簾夾上100多個曬衣夾〈可能是天黑，為了安全感〉，周會長不會生氣，反而會陪著一起夾，讓爸爸感到安心。同時，失智者常會無緣無故生氣，或是說出莫名其妙的話：會長的婆婆就曾指控他：「你好壞，三餐都沒有煮給我吃！」但事實是三餐明明都煮了......這時，簡單回應：「好啦對不起，現在去煮晚餐囉」會比大吵一架有用的多。
又例如媽媽莫名其妙說：「我的衣服被偷了！」此時不爭論，直接說：「天啊是誰那麼壞！？」或「是不是偷走咖啡色那件！」轉移長輩注意力，不要讓他們在一直在混亂上打轉。
>> Step 5：照顧者要有自己的生活！
照顧失智者一開始都是很困難的，周會長回憶幾年前他根本不可能在眾人面前分享經驗，每講必哭；但慢慢的，運用Best Friend Approach的這些方式(雖然會長當時不知道這些方法就是BFA的具體表現：P)，盡量避免與失智者的衝突，也有效的分擔自己的壓力；同時他也仍然擁有自己的生活，逛街、吃飯、朋友聚會，適當的降低自己的壓力。
【四、總結】
- 東方社會照顧失智者的觀點通常是「把病人當小孩」，當成小孩有時就代表著你還是會想教育他、糾正他的錯誤，這常造成病人家屬間巨大的衝突，嘗試「把病人當朋友」可以下放一些照顧者的壓力，同時兼顧照顧品質。
- 「當朋友」隱含的另一層意思，是你會去「觀察、關注病人的喜好」，依照他的過去、背景、興趣決定該怎麼照顧病人，讓雷根掃落葉、讓爸爸教書這些都是很好的例子；事實上，國外的失智者病歷，打開後通常都是一張病人的照片，詳述他的情況、生活習慣等，病歷不只是一組號碼。
- 請記得：「尊嚴，永遠都在」。
● 站長後記 ●
這場活動的主持人，也是《你忘了我，但我永遠記得你》的中文翻譯者蔡醫師說，翻譯最困難的就是把英文幽默轉成中文；站長在演講中其實也深刻感受到兩位作者的活力跟幽默，寫成記錄真的很難言傳哪！另外，全程兩位作者都盡量不用「patient」這個詞，會用「people with Alzheimer's disease」，真的是把有尊嚴的照顧落實的很徹底...... 最後呼應一下開頭，自己的91歲會再哪呢？希望到時，身邊也是有很多Best Frineds在我身邊囉：) |
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