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2013年4月20日

【SNG連線】《你忘了我,但我永遠記得你》作者來台座談會 (2013/04/17)

【假設1】你活到了90歲
【假設2】你身體依然健康

【問題】那你覺得在這樣的情況下,你的生活會是什麼樣子呢?環遊世界?在家含飴弄(曾)孫?  

對於現年91歲的Virginia Bell,失智症專書《你忘了我,但我永遠記得你》的作者來說,他的答案是──周遊列國、為推廣失智症病人相處之道奔走於各國、各個研討會,或是......像今天這樣的座談。

只看照片你能想像Virginia(左下那位優雅的女士)已經高齡九十一歲了嗎?!


這場在台大洛克廳舉辦的座談,主軸是「以友善尊嚴方式照護失智症親友」,與談者包括:
  • 《你忘了我,但我永遠記得你》作者 / David Troxel、Virginia Bell 
  • 台灣失智症協會瑞智學堂家屬聯誼會 / 周貞利會長 
  • 台北榮民總醫院精神部主治醫師 / 蔡佳芬醫師 (擔任本場主持,《你》譯者)
  • 華人心理治療研究發展基金會 / 李開敏諮商心理師 (擔任本場翻譯)


【一、失智症患者到底是什麼感受?】

失智症病人到底心裡在想什麼?為什麼這麼不聽話,他是不是故意要氣我?

Virginia舉了一個巧妙的比喻:就像他到台北這個新城市,付錢時他會為了匯率換算困惑,到旅館時使用浴室也需要多想一會、確認每樣東西如何使用,甚至平常沒有睡午覺的習慣,來到台北因為不適應、焦慮跟時差,今天還睡了午覺......失智者的世界,就像不斷到新的國家旅行一樣,不斷在進行環境適應。

他也強調,理解失智者的世界是重要的,大部分的疾病是外顯的,骨頭斷了會上石膏,但腦受傷了,我們是看不出來的,也因此許多家屬會有「否認期」,認為「爸媽只是故意在氣我」。家屬理解失智者的狀態,承認「Disease is real.」是非常重要的第一步。


【二、與失智症患者相處的秘訣──Best Friends Approach】

理解失智者的狀態後,該怎麼跟他們相處呢?DavidVirginia提倡了Best Friends Approach,病人失智這個事實既然無法改變,我們能改變的就只有自己了,建議失智者的家屬利用以下六種溝通技巧〈communication tips〉,把自己變成病人「最好的朋友」,營造一個自在、安全的環境,讓病人感到像跟朋友相處一般。
  • Body Language:失智者對於探訪、照顧他的人是否是真心,其實是很敏銳的,David每次去探望媽媽時,每次都會熱情的打招呼:「媽,好久不見!」......即使早上才剛見過。
  • Introduce Yourself:與其不斷問:「媽,你記得我是誰嗎」,不如見面時就大聲招呼:「你的兒子David來了!」。
  • Use the Life Story:失智者短期記憶漸漸喪失,但一些有獨特意義的陳年往事可能還牢記在心,盡量喚起他的光榮或重要時刻:「爸,你還記得當年你的一桿進洞嗎?」
  • Give a Compliment:盡量給予誇讚如「你穿粉紅色真好看」、「你真是個很棒的老師欸」。
  • Ask for an Opinion:讓他感覺到你重視他的意見,例如David某次要參與正式的研討會,他帶了四、五套西裝到care center讓媽媽選:「你覺得哪套最適合我?這個西裝跟領帶配嗎?」;又例如,有些照顧的志工會把自己的個人問題跟失智長輩分享:「我才剛認識○○○三週,但他跟我求婚了,我該答應嗎?」失智長輩們有人說愛情就是直覺,也有人說再等等吧,產生激烈的討論跟動腦XD
  • Apologize if Things Go Wrong:不需要指正對方的錯誤,樂於道歉即使是對方的錯誤,例如當歐巴馬出現在電視上,媽媽說:「噢甘迺迪最近做的不錯」此時,與其指正那不是甘迺迪,不如瀟灑的回應:「噢!我也很喜歡甘迺迪!」。


【三、Best Friend Approach實際運用例子】

關鍵字:creative activity, conversation, exercise  laughter, being outside, music, purposeful chores, learning&growth
  • Ex1:雷根總統得失智症後,非常喜歡掃院子的落葉,侍從每天會把雷根清掃的落葉再次集中,隔天雷根起床前,把落葉再次灑滿院子,讓雷根可以不斷做這件他喜歡的事情。
  • Ex2David的一位失智朋友每天早上出門都會耗掉好幾個小時〈原本想送他去day care center的,但準備好出門大概就已經中午了......〉,後來他的妻子想了個好法子,在早上播放他最喜歡的音樂,說也奇怪,早上一起床他穿衣、洗澡的速度變快許多,一個小時內就可以出門了。
  • Ex3Virginia的媽媽最喜歡喝奶茶,當媽媽心情不好時,給藥不一定有用,給杯奶茶比較有用。

例子還有很多,不過以上都是西方的例子,當天活動台灣瑞智學堂家屬聯誼會長周貞利也分享了自己的經驗,以下摘錄給大家參考:

>> Step1:先了解失智症,再擬定照顧計畫!

爸媽失智後,周會長先帶全家認識失智症,了解病到什麼程度,再規畫如何照顧爸媽。例如爸爸原本是老師、喜歡書畫,每當爸爸開始混亂,全家人就一人拿一本書輪流讓爸爸上課;又例如,帶爸爸去日照中心時,跟他說:「爸,這裡都需要你幫忙欸!」讓他負責布置環境,畫畫、寫書法。

>> Step 2:教會看護「有尊嚴的照顧方式」!

在看護從印尼來台前,把爸媽的病況寫成文字,請看護公司翻譯成印尼文,讓對方有心理準備,並先強調,照顧時請給我爸媽有尊嚴的生活。例如,幫爸爸換洗時,當看護脫下爸爸的褲子,失智的爸爸還是會反射性的拿東西遮住他的重要部位,有時甚至會激動的有暴力行為;周會長就會教育看護,不論病人病到什麼程度,換洗時一定要用毛巾幫他遮住重要部位。

>> Step 3:多觀察表情,細心一點!

失智長輩常無法表達自己的狀況,此時我們應該要多觀察他的表情,例如現在他們家的看護看到爸爸挑眉就知道他要大號了。

另外,失智症長輩常不知道怎麼「轉身」,例如,當周會長帶爸爸去散步,把他扶到某處停下,這時爸爸不知道該怎麼回到原本的地方,他不懂得轉身這個動作,於是只能原地站著,周會長回去找爸爸時,因此被爸爸罵了一頓。帶長輩出門時,記得在長輩停下後,把他們的方向轉半圈,讓他們了解回去的方向。

>> Step 4:多認同,不拒絕!(只要沒有安全顧慮)

周會長的爸爸有陣子到了黃昏,就會把窗簾夾上100多個曬衣夾〈可能是天黑,為了安全感〉,周會長不會生氣,反而會陪著一起夾,讓爸爸感到安心。同時,失智者常會無緣無故生氣,或是說出莫名其妙的話:會長的婆婆就曾指控他:「你好壞,三餐都沒有煮給我吃!」但事實是三餐明明都煮了......這時,簡單回應:「好啦對不起,現在去煮晚餐囉」會比大吵一架有用的多。

又例如媽媽莫名其妙說:「我的衣服被偷了!」此時不爭論,直接說:「天啊是誰那麼壞!?」或「是不是偷走咖啡色那件!」轉移長輩注意力,不要讓他們在一直在混亂上打轉。

>> Step 5:照顧者要有自己的生活!

照顧失智者一開始都是很困難的,周會長回憶幾年前他根本不可能在眾人面前分享經驗,每講必哭;但慢慢的,運用Best Friend Approach的這些方式(雖然會長當時不知道這些方法就是BFA的具體表現:P),盡量避免與失智者的衝突,也有效的分擔自己的壓力;同時他也仍然擁有自己的生活,逛街、吃飯、朋友聚會,適當的降低自己的壓力。


【四、總結】
  • 東方社會照顧失智者的觀點通常是「把病人當小孩」,當成小孩有時就代表著你還是會想教育他、糾正他的錯誤,這常造成病人家屬間巨大的衝突,嘗試「把病人當朋友」可以下放一些照顧者的壓力,同時兼顧照顧品質。
  • 「當朋友」隱含的另一層意思,是你會去「觀察、關注病人的喜好」,依照他的過去、背景、興趣決定該怎麼照顧病人,讓雷根掃落葉、讓爸爸教書這些都是很好的例子;事實上,國外的失智者病歷,打開後通常都是一張病人的照片,詳述他的情況、生活習慣等,病歷不只是一組號碼。
  • 請記得:「尊嚴,永遠都在」。


 ● 站長後記 ●

這場活動的主持人,也是《你忘了我,但我永遠記得你》的中文翻譯者蔡醫師說,翻譯最困難的就是把英文幽默轉成中文;站長在演講中其實也深刻感受到兩位作者的活力跟幽默,寫成記錄真的很難言傳哪!另外,全程兩位作者都盡量不用「patient」這個詞,會用「people with Alzheimer's disease」,真的是把有尊嚴的照顧落實的很徹底......

最後呼應一下開頭,自己的91歲會再哪呢?希望到時,身邊也是有很多Best Frineds在我身邊囉:)


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