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2014年8月24日

病後人生接受冰桶挑戰:《24小時了解漸凍人》任務!

站長被點名了。

謝謝呼叫政府創辦人謝一平指定,根據遊戲規則,我只有24hr來完成冰桶挑戰;實在不喜歡上鏡頭、也沒有想潑自己冰水,轉念一想,就用這24hr來做一場我一直很想做的實驗吧:《用24小時了解漸凍人》

這個名字有點白話(?)的實驗,其實是想解決我一直掛在心上的問題:

醫師說爸爸的血塊已經超過30公分、很緊急,要我明天早上決定要不要簽手術同意書......
但是我半小時前才知道爸爸中風,連中風是什麼都一知半解,只有24小時是要我怎麼決定?

跟冰桶挑戰一樣,病人家庭很多時候被迫要在24小時內,快速、具體的理解一種疾病;除了Google大神外,究竟有哪些資源可以使用、哪些工具可以查詢?──我希望藉由這次的實驗,發展一套有效率、能幫病人快速理解疾病的教戰守則,當你跨入病後人生,成為病人的第一天,可以快速了解:接下來你將會變什麼樣子、可以如何面對。

▲《用24小時,了解你得的是什麼病》教戰守則!

以下,就是我在這24小時中,利用上面這套教戰守則所了解的「漸凍人是什麼」。全文分成以下幾部分:

  • 外觀行為:當我的家人變成漸凍人,他,會變成什麼樣子?
  • 醫療用藥:科技與醫療,有哪些治療法、藥品能挽救我的家人?
  • 長期照顧:面對這樣的家人,我,該怎麼照顧他?
  • 社會資源:政府與民間,有提供哪些福利、資源讓漸凍人家庭使用?

(只用24小時怕忙中有錯,如果大家看到下文有錯誤、有爭議、想補充,都歡迎直接留言指正!)



  外觀行為 >> 當我的家人變成漸凍人,他,會變成什麼樣子?

我自己長腫瘤的時候,第一句問醫生的話是:「最糟情況是什麼?」──了解自己接下來要面臨的最糟處境,做好心理準備,我覺得是殘忍、卻必要的。在漸凍人身上,死亡前最後病人的容貌,具體的說,你將會經歷:

  • 概況:全身無法動彈,可能只剩眼球可以轉動。像這樣
  • 四肢:手腳逐漸萎縮的過程中,手腳會變軟而無力,需依賴別人幫你移動身體。像這樣
  • 溝通:你的發音會逐漸不清楚,不自主流口水,最後無法言語,靠輔具溝通。像這樣這樣
  • 呼吸:你會需要氣切、使用呼吸器維生,最後可能因呼吸衰竭過世。像這樣這樣
  • 進食:因為吞嚥功能退化,你的食物會被打成泥,靠人餵或用鼻胃管、胃造口進食。像這樣
  • 意識:相較於你被冰凍封印住的身體,你的意識卻會是非常清楚的;你聽得懂周遭的話語、能有自己的想法,你會很清楚的知道自己目前的失能狀態。像這樣

如果想了解更多也得了漸凍症的病人,他們有哪些症狀、發病歷程,建議大家到《Patients Like Me》這個網站,裡面目前有6764位漸凍人的罹病檔案可以參考。


▲在PLM的網站上可以看到其他6764位漸凍人的症狀、嚴重程度、相關處置。
(圖片來源:Patients Like Me


從上述的各種症狀,你會發現「萎縮」幾乎是漸凍症的關鍵詞。至於為什麼會萎縮?目前沒有定論,學術上的資料大家可以參考UpToDate上這篇這篇論文,如果跟站長一樣英文不好,大力推荐大家可以看漸凍人協會做的這支這支影片

大概念是:傳輸運動指令的運動神經,它們之間的傳導物質麩胺酸代謝出了問題,導致過多麩胺酸堆積,產生毒性,造成運動神經損傷、運動神經元萎縮──當四肢的運動神經元萎縮,就無法行動;當顏面、舌頭的肌肉萎縮,就無法言語;當呼吸肌萎縮,就可能會呼吸衰竭了。

【TIP】
更多漸凍症的病徵與成因,大家可以用漸凍症的全名「肌萎縮性脊髓側索硬化症」或英文「Amyotrophic lateral sclerosis」查詢。(以免你用漸凍人三個字只Google的到金城武、謝金燕的冰桶挑戰影片......)


  醫療用藥 >> 目前有哪些治療法、藥品能挽救我的家人?

必須無奈地承認:漸凍症是無法痊癒的。

(1) 藥物治療

衛福部食藥署目前唯一核准來治療漸凍症的藥品是「rilutek」(中文稱瑞利德),它可以抑制前面提到,代謝出狀況、產生毒性的麩胺酸;言下之意,它只能延長病患的生命、減緩神經元的萎縮,無法治癒漸凍症。


▲可取得rilutek健保給付的條件。
(資料來源:健保支付標準

rilutek其實頗貴的,健保價是$166/顆,好消息是:如果符合上述健保給付資格,加上漸凍症屬於重大傷病,可以免除部分負擔,漸凍症患者目前服用rilutek是不用花一毛錢的。(編按:這部分歡迎藥師背景的朋友幫忙double check)


(2) 呼吸照護

除了用藥延緩生命凋零,隨著呼吸功能退化,當定期肺功能檢查的數值<50%,就可以考慮開始用非侵入式呼吸器Bipap,一天需配戴8hr以上;如果依然感覺呼吸困難,可能就得考慮使用侵入式呼吸器,採用氣切;兩者的差異與介紹可以參考漸凍人協會拍的這支這支影片

 
▲左邊是非侵入式呼吸器Bipap,右邊是侵入式的氣切管。
(圖片來源:Wise Geek / 新立護理之家


(3) 吞嚥進食照護

除了呼吸功能退化,漸凍人幾乎都會面臨咽喉肌萎縮退化,這讓吞嚥、吃飯變成一件困難,容易嗆到/咳到的事。要讓病人安全的吃飯,除了盡量避免流質、固體的食物,建議可以在食物加入食物增稠劑;若吞嚥退化得更嚴重,即可開始考量用鼻胃管或用胃造廔口餵食,如何做兩者的抉擇及照護方式請參考協會拍的這支這支影片。(大推後者,超級具體!)

▲左邊是安裝鼻胃管,右邊是用手術置入胃造廔口。
(圖片來源:PeoPo / 管灌人blog

訪問了語言治療師,不論是用哪一個方法,對病人來說都是很大的挑戰:因為,這意味你不再能吃一般食物,不論是磨碎的食物泥或營養素,與美食、各種味道分道揚鑣都是漸凍人必須習慣與克服的。

【註】其實不是所有吞嚥障礙發生後,就只能把食物磨泥或增稠(畢竟改變食物原本的樣子,比較會影響到生活品質)。所以!在走到這一步之前,語言治療師還有許多小撇步可以使用,例如用健口操延緩吞嚥功能退化、或調整進食姿勢等;建議漸凍病友在發生吞嚥困難後,找語言治療師評估,治療師會再依病況給個人化的建議。(以上感謝台灣聽語學會陳貞佑治療師來信補充)


  長期照顧 >> 面對這樣的家人,我,該怎麼照顧他?

艱困的二選一:留家中自行照顧 or 送去養護機構?決定很難,但不論哪一種都有一些資源跟資訊可以參考:

(1) 留在家中

如果想多找一位幫手,可以參考站長寫過的外籍看護申請教學本國看護介紹;漸凍人協會也非常貼心的製作了各種照護教學懶人包:共13集《漸凍人照護示範影片集》和5本《漸凍人復健照護衛教手冊》(進入頁面後,分類選「刊物」才會顯示,針對進入安寧緩和醫療的病人,安寧照顧基金會也寫了一本《漸凍人的安寧緩和醫療專業人員手冊

以上三項資源我約略翻過,都是很有誠意、殺手級的整合手冊,非常、非常建議將漸凍人留在家中自己照顧的朋友參考。


(2) 送去機構

除了可以從衛福部的《一般護理之家評鑑結果名單》、《老人福利機構名冊》選擇合法的護理之家、養護機構入住,目前台灣北、中、南共有四家醫院有設立「漸凍人病房」:

  • 新北永和復康醫院:1999年成立,病房環境請看官網介紹
  • 台北聯合忠孝院區 - 祈翔病房:2006年成立,共39個床位,病房環境請看官網介紹這支影片
  • 台南醫院 - 漸凍人之家:2011年成立,共10個床位,入住條件請看官網介紹
  • 台中醫院 - 曙光照護中心:2012年成立,共20個床位,病房環境請看官網介紹

感謝漸凍病友信邦的補充,後三者都是醫院附設的急性病房,病友有狀況、需住院時,能提供「對漸凍症比較了解的團隊」來治療病患,症狀解除後病友即返家休養。真正能較長期收容漸凍病患的機構是:

  • 台中德水園 - 運動神經元病友之家:2013年成立,共8床,病房環境請看官網介紹這篇報導。(特別注意,這個機構是專門提供漸凍人「氣切前」的中途照顧)
  • 台中醫院護理之家 - 漸凍人長期照護床:2014年成立,共4床,病房介紹請看這篇報導

急性病房 + 長照機構加起來100床上下,大概是台灣總漸凍人數的1/15(小編好奇問:這樣的容納量,目前夠嗎?);但有絕對比沒有好,因為漸凍人的照顧與一般失能病人差異是很大的,例如:一般使用呼吸器的病人是為了把氧氣灌入,但漸凍人的呼吸照護則是以降低二氧化碳濃度為目標,又例如漸凍人病房/機構會配置溝通用的輔具等。


  社會資源 >> 政府與民間,有提供哪些福利、資源讓漸凍人家庭使用?

首先,《病人的五大基本保障、《三大政府/民間補助漸凍人的病況幾乎都符合申請資格,尤其重大傷病卡可以協助減免醫藥費、身心障礙資格則提供更多項目的補助,幫助都很大。除此之外:

(1) 輔具的「用電」也有補助 (法源)

不論是移位行動用輔具、溝通輔具,漸凍人可以透過這三個體系來申請輔具補助;另外,像呼吸器這類的輔具耗電量極大,電費也是好大的負擔,因此政府也有補助名字很長的居家身心障礙者維生器材及必要生活輔具用電優惠》,在這些度數內,漸凍人可以用非營業用第一段單價$2.1/度來支付電費。(編按:以呼吸器來說,一年約可省$2000↑)

▲漸凍症病人較常使用的輔具,其用電分別可以有的優惠度數。
(資料來源:衛福部

(2) 隱藏版福利:到府吞嚥&語言復健(重要!)

說是隱藏版,因為是我從認識的語言治療師朋友打聽到的消息,但很神祕地Google上幾乎找不到相關資訊......許多漸凍病患會有「語言復健」的需求,包括溝通訓練、吞嚥練習等,但衝突地是,漸凍人大都不方便行動,要動身到復健診所、醫院復健室都是很困難的。

因此,台灣聽語學會101年起就與台北市衛生局合作,推出《居家照護語言治療訪視計劃》,你不能來復健,就讓治療師去你家幫你復健吧

  • 申請限制:戶籍在台北市、經評估外出能力受限的漸凍人,可跟台北市長照管理中心申請。
  • 服務方式:一年補助6~12次的到府復健,每次50min。
  • 收費:$1000/次,但是政府會補助50%;如果是中低收入戶只需要付$120、低收入戶免付費。

那,如果不是天龍國台北人,就沒法申請了嗎?hmm…...還是有辦法的。一樣很神祕,網路幾乎沒有資訊,但漸凍人協會其實也有跟聽語學會合作《見動支持服務》,一年讓病友申請3次的語言治療師到府;而且!除了語言治療,也有物理治療、職能治療、呼吸治療到府服務;有需求請直接跟協會聯絡吧。(愛心叮嚀:不過這跟上述北市長照中心的到府服務只能2選1喔~)


(3) 除了漸凍人資源,也可以參考罕病資源

漸凍人屬於衛生署公告的罕見疾病,所以除了用「漸凍症」去Google、找資源外,也可以用「罕見疾病」為關鍵字查詢;例如罕病基金會做的這五本《罕見疾病資源手冊》,綜合整理了社會資源、就學資源、健康/長期照護、心理支持,誠摯推荐。


(4) 保費付了這麼久,是時候跟保險公司申請理賠了

如果過去有幫自己買過商業保險,記得把各份保單攤開來檢查:最簡單的方式是直接詢問業務是否有可理賠項目,如果想double check,可以參考《病後理賠注意事項》。另,以下幾種險種通常都是有理賠漸凍症的:

  • 長期照護險:大多是規定「日常生活基本能力6項中失能2-3項」即符合理賠資格。
  • 特定傷病照護險:會先理賠一次 + 每半年再幾付照護金 + 豁免保費
  • 壽險、意外險:可以檢視理賠給付條件的「殘廢等級定義」,確認自己的病況是否符合。


(5) 用柔軟一點的方式,了解自己的疾病、我將變成什麼樣子

我一直都認為「讓病人『接受』自己生病的事實」,是生病後最艱難、最艱難的部分;而有時,用柔軟一點的方式,看一些疾病相關的藝術作品,或許是很有幫助的:


▲由左而右:舞台劇《最後十四堂星期二的課》、電影《霍金傳》、電影《潛水鐘與蝴蝶》。



呼。霹靂啪啦寫了一長篇,盡力濃縮了病後人生全站的現有內容、搭配漸凍人的特殊資源,希望可以讓大家快速地對「漸凍後的人生」有一個概觀了解,做好長期抗戰的準備。(握拳)

老實說,寫的時幾度覺得殘忍,看著youtube上的病友紀錄片,只是做一個資料彙整者的我,止不住地好幾次掉淚──我幾乎不忍猜想,真正的病友查自己的病症、看到自己未來可能的樣貌時,又會是什麼樣的感受。

無法分擔心靈上的痛苦,僅以這篇文章獻給所有正為漸凍症辛苦著的朋友

希望這篇文章能帶給你們一些實質的、資源上的幫助;也希望《用24小時,了解你的疾病》教戰守則,能同時幫助到漸凍人外、各種疾病的病友,更了解自己的疾病,讓資訊撫平對未知的恐懼。一起加油。

~2014/08/25 病後人生 Ice Bucket Challenge



▼本文感謝:Florance Ma醫師、張引碩醫師、蔡詠億藥師、張擇祥治療師、王雪珮治療師、三商美邦德明、
                        陳貞佑治療師、富邦Norvia、安全行動照護協會Jill、漸凍病友吳信邦、朋友漢文、YKL的包容
                               (謝謝各位貢獻專業,提供病後人生相關資料!)  (跪謝)

▼延伸閱讀:【自費】藥物給付查詢圖文教學  (DIY查詢自己服用的藥物是否符合健保給付)
                        【心情】家人可以如何協助病人面對疾病? / 家人又該如何面對自己的情緒?

▼站外連結:漸凍人協會──漸凍症 vs 肌肉萎縮症/小腦萎縮症/植物人的比較
                        漸凍人自體脂肪幹細胞臨床試驗計畫審查進展  (介紹漸凍人相關的臨床試驗)
                        國際厚生園區──漸凍人眨眼看世界  (推!這個網站有頗完整的疾病成因、治療方法、照護模式的介紹)
                        身心障礙者服務資訊網──漸凍人協會介紹
                        漸凍病人/家屬心得文1心得文2心得文3心得文4生活週記




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